همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آن‌ها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
دل درد (یا کولیک) در کودکان معمولا موجب گریه های طولانی مدت ، نق زدن و کج خلقی میشود. در اینجا نکاتی را درباره دل درد ناگهانی کودکان ذکر میکنم:
در این نوع بیماری ممکن است علائم خفیف یا شدیدی وجود داشته باشد که معمولا از ابتدای تولد یا آغاز دوران کودکی ظاهر میشود. عامل این نوع بیماری پروانه ای در نوزادان، معیوب بودن ژنی است که مسئول تولید نوعی کلاژن است و پوست قادر نخواهد بود به صورت مناسب به یکدیگر بپیوندد.
به طور مرتب ناخن‌های کودک را کوتاه نمایید. به کار بردن دستکش موقع خواب می‌تواند موجب جلوگیری از خراشیدگی و عفونت گردد.
بله، در یک تحقیق جامع در آمریکا مشخص شد که ۹۲٪ از بیماران مبتلا به این بیماری دارای والدین با source نسبت فامیلی بودند.
توجه : مطالب بخش بهداشت و سلامت سایت نمناک از منابع خارجی ترجمه شده و تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشی دارد .
حتی مصرف برخی داروها مانند هيوسيامين برای کودکان بسیار خطرناک است.
پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:
پزشکتان می تواند به شما نشان دهد که چطور می توانید به خوبی از تاول ها مراقبت کنید و راه هایی را برای پیش گیری از آن ها به شما توصیه کند.
بروز تغییری قابل توجه در عادت‌های روده‌ای طی چند هفته
از قسمت قرارگیری پوشک مراقبت خاصی انجام دهید، اگر نوزاد شما از پوشک استفاده می‌کند باید کش پوشک را از آن جدا نمایید و به هیچ وجه از دستمال مرطوب استفاده نکنید.
انواع شدید بیماری پروانه‌ای می‌تواند موجب به هم وصل شدن انگشت‌های دست یا پا و نیز خم شدن غیر عادی مفاصل گردد.
یک جشن تولد متفاوت از آنچه تا کنون برای کودک خود گرفته اید
منطقه ای که در آن لایه ها دیده می شوند، غشای زیرین نامیده می شود. انواع مختلفی از بیماری پروانه ای به طور گسترده توسط این لایه که تاول ها شکل می گیرند، تعریف می شود.